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助「泡泡龍病友」完成夢想
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助「泡泡龍病友」完成夢想

文/葉威圻

東昇扶輪社於2018年捐贈泡泡龍病友協會110萬元後,持續關懷照顧這群罕病患者,日昨再度捐贈20萬元予成功大學國際傷口修復與再生中心,鼓勵病友們勇敢追夢。

「泡泡龍」全名為遺傳性表皮分解性水泡症,這種因基因缺陷造成的罕見疾病,讓患者全身的皮膚、粘膜特別脆弱,只要稍一摩擦就會產生水皰、甚至血皰,病友們從出生起就不得不與傷口為伍,嚴重者連講話、眨眼、吃飯、走路、拿東西都有困難。

2018年,東昇扶輪社透過時任社長的劉賜川牽線,捐助了110萬的敷料及營養品給這群病友,不只大幅減輕醫療負擔,也希望能幫助他們勇敢走下去。當時成功大學國際傷口修復與再生中心湯銘哲主任也受邀參與捐贈儀式,他受到很大的鼓舞與感動,自此與泡泡龍協會結下不解因緣。

湯銘哲說,一開始想從科學的力量來幫助病友,當時中心的研究正好與傷口有關,之後從鯛魚皮中萃取出具有活性的膠原蛋白,量產為乳液後能有效地幫助病友的皮膚保濕,減緩他們的癢、痛。

後來在成大醫學院與醫院院長的大力支持下,傷口中心開設「泡泡龍暨皮膚罕見疾病特別門診」,團隊包含皮膚科、眼科、牙科、整形外科等頂尖醫師,搭配心理師、個管師,一起從醫療面上來照顧這群孩子。

傷口中心對泡泡龍們的疼惜更是不斷延伸——2020年在衛武營與台中音樂廳舉辦了公益募款音樂會,網球名將謝淑薇也特地從英國飛回台灣拍攝宣傳影片;與實踐大學合辦自傳劇營,幫助因外表而封閉內心的泡泡龍們勇敢大聲的說出自己的夢想;引入音樂、繪畫等藝術治療,全面照顧病友的心靈。

湯銘哲說:「病人是我們的老師,良醫的使命是在愛人的實踐。」他特別感謝東昇扶輪社,四年前牽起成大與泡泡龍的這段緣分,讓傷口中心從一個純粹的科學研究單位,轉變成對社會有真正幫助的組織。

湯銘哲成立的整合醫療照護平台是醫學人文實踐的極佳典範,需要各界持續的支持,才能永續經營,為病友提供更全面的照護。(圖/林建榮攝)

唐正峰社長強調,傷口中心已成為台灣醫學人文實踐的最佳示範,他感謝社友與各界的愛心,並呼籲國人能一起發揮助人精神,共同照亮更多灰暗的角落。

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